 захворювань.jpg)
Держава продовжує вибудовувати систему виявлення та лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями. Голова Комітету Михайло Радуцький повідомив про затвердження Міністерством охорони здоров’я Довідника рідкісних (орфанних) захворювань, який дозволить запровадити системний облік пацієнтів та забезпечити оперативне й повне визначення потреб у їх лікуванні.
«В Україні наказом МОЗ офіційно затверджено перелік понад 7 тисяч рідкісних захворювань. Документ запроваджує системний підхід до їх обліку та формування достовірної інформації про потреби в лікуванні, що дозволить точніше планувати ресурси та підвищувати ефективність надання медичної допомоги», – наголосив голова Комітету.
Система лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями активно розвивається на основі законодавчої бази, створеної за участі Комітету.
Зокрема у минулому році, Верховна Рада прийняла Закон України "Про внесення змін до деяких законів України щодо розширення доступу пацієнтів до лікарських засобів, що підлягають закупівлі особою, уповноваженою на здійснення закупівель у сфері охорони здоров’я, шляхом укладення договорів керованого доступу" № 4472-IX, який дозволив проводити закупівлі інноваційних ліків безпосередньо у виробників за нижчими цінами.
Михайло Радуцький також відзначив дію започаткованого Президентом України розширеного неонатального скринінгу, що дозволяє виявляти спадкові хвороби у новонароджених і вчасно розпочинати лікування, а також реалізацію Концепції розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні), на 2021 - 2026 роки. У межах Концепції МОЗ оновлює клінічні протоколи та формує мережу референтних центрів.
«Ці важливі кроки вже дозволяють забезпечувати лікування частини пацієнтів. Водночас система ще не працює на повну потужність, тому Комітет регулярно проводить спільні наради з МОЗ та громадськими організаціями для оперативного вирішення проблемних питань», - наголосив він.
Ознайомитися з Довідником рідкісних (орфанних) захворювань можна за посиланням.