27 квітня 2016 року у Комітеті Верховної Ради України з питань охорони здоров’я відбувся «круглий стіл» на тему: «Паліативна допомога дітям: право на отримання медичної допомоги та знеболення».
До участі у вказаному заході запрошувалися народні депутати України, представники Адміністрації Президента України, секретаріату Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров’я України, інших заінтересованих міністерств і відомств, обласних державних адміністрацій, Національної академії медичних наук України, провідних наукових медичних і фармацевтичних установ та вищих навчальних закладів, міжнародних, громадських організацій та ЗМІ.
Головною метою заходу було привернення уваги влади та суспільства до нагальних проблем функціонування в Україні такої важливої та актуальної сфери системи охорони здоров’я як паліативна допомога, та обговорення перспективних кроків розвитку цього виду медичної допомоги для дитячого населення.
Сьогодні в Україні, за даними Міністерства охорони здоров’я України, паліативної допомоги потребують 17 тисяч дітей. Водночас, за розрахунками ЮНІСЕФ, кількість таких дітей значно більша і становить від 39 до 70 тисяч.
Така розбіжність у статистичних даних, на думку багатьох фахівців у цій сфері, свідчить про недостатню увагу з боку держави до проблем невиліковно хворих дітей, які, як і усі громадяни України, мають конституційне право на якісну і доступну медичну допомогу.
Зокрема, попри таку значну кількість невиліковних маленьких пацієнтів, в Україні сьогодні існує лише один дитячий хоспіс, що не може задовольнити потреби усіх пацієнтів.
Крім того, й досі не налагоджена система забезпечення всебічної психологічної та соціальної підтримки маленьким пацієнтам, яким встановлено смертельний діагноз та членам їх сімей, зокрема, консультацій психологів, програм адаптації, занять з волонтерами тощо.
Кардинальною проблемою залишається й забезпечення своєчасного доступу цього контингенту пацієнтів до знеболювальних препаратів, що є основою їхнього лікування.
Іншою проблемою розвитку системи паліативної допомоги в Україні є заборона для батьків таких хворих дітей на перебування з ними у реанімаційних відділеннях закладів охорони здоров’я. І це при тому, що зазначене не заборонене законодавством. Зокрема, порядок знаходження батьків біля дітей і ті випадки, в яких це неможливо, чітко регламентовані відповідним наказом Міністерством охорони здоров’я України. Однак, як свідчить практика, лікарні, переважною мірою керуються власними внутрішніми правилами, що містять певні обмеження, і, тим самим, грубо порушують права важкохворих дітей та їх батьків на сумісне перебування.
Ініціатор «круглого столу», народний депутат України, член парламентського Комітету з питань охорони здоров’я Сергій Березенко вважає, що з метою забезпечення в нашій державі належних умов надання паліативної допомоги дітям, необхідно вжити комплексних заходів, починаючи з законодавства. У цій площині народний депутат України Сергій Березенко вважає необхідним внесення певних змін до чинних законів України.
Так, він зазначає, що «у законодавстві України необхідно внести термін: паліативна допомога дітям. Ми зараз працюємо над цим на законодавчому рівні. Невиліковно хворі діти, на великий жаль, є, і вони потребують паліативної допомоги. Їм потрібно допомагати, щоб їх дні не були заповнені болем».
Сергій Березенко також повідомив, що на прохання батьків хворих дітей, він подав депутатський запит до компетентних центральних органів виконавчої влади, щоб з’ясувати причини виникнення розбіжностей в правилах доступу батьків до хворих дітей, які перебувають у реанімаційних відділеннях, та отримання повної інформації щодо встановленого нині порядку у цій сфері. Адже, на думку народного депутата, «це просто по-людськи важливо, щоб важкохворі діти отримали можливість радіти дитинству хоча б в той недовгий період часу, який відведено їм на нашій планеті».
Обговоривши зазначені вище та низку інших болючих проблем у сфері розвитку в Україні паліативної медичної допомоги дітям, що потребують нагального вирішення, та заслухавши тематичні доповіді, учасники «круглого столу» визначили серед іншого наступні першочергові кроки, які необхідно зробити державі та усьому українському суспільству, зокрема:
запровадити системний підхід до розвитку паліативної допомоги в Україні
забезпечити нормативно-правове врегулювання у сфері паліативної допомоги дітям;
розвивати мережу дитячих паліативних відділень/кабінетів, дитячих хоспісів та забезпечити у них можливість всебічного розвитку дітей.
Народний депутат України, член парламентського Комітету з питань охорони здоров’я, модератор заходу Сергій Березенко запропонував зробити доступними за рахунок коштів державного бюджету лікарські засоби для забезпечення якісного життя дітей, що потребують паліативної допомоги шляхом внесення відповідних змін до Державного бюджету України 2016 року та у подальші роки, а також зробити все можливе для застосовування знеболюючих дитячих форм анальгетиків: пластирів, солодких сиропів тощо.
За результатами «круглого столу» буде ухвалена відповідна резолюція. Пропозиції очікуються протягом 14 днів на електронну адресу: zbrozhek@rada.gov.ua.