На засіданні Комітету 3 квітня 2023 року депутати розглянули важливі законопроекти, з опрацювання яких Комітет визначено головним. Це проект Закону № 9154 щодо роботи військово-лікарських комісій та проект Закону № 9147 «Про подолання туберкульозу в Україні».

Законопроект № 9154 має стати першим кроком у процесі реформування роботи військово-лікарських комісій та відповідної експертизи, оскільки ВЛК є центральною точкою взаємодії військовослужбовців з медичною системою. Саме ВЛК вирішують питання ступеню придатності до військової служби, надання відпустки військовим у зв’язку з хворобою, звільнення їх зі служби за станом здоров’я після отриманих поранень тощо.

Законопроектом пропонується розширити перелік військових формувань та спеціальних органів, де створюються ВЛК, і дозволити їх створення усім учасникам сектору безпеки та оборони. Це МВС, Національна гвардія, Держприкордонслужба, ДСНС, розвідувальні органи, судова охорона та інші відомства; надати право створювати ВЛК при «цивільних» закладах охорони здоров’я державної та комунальної форми власності. Це дозволить збільшити «пропускну здатність» ВЛК і зменшити час проходження експертизи тощо.

Комітет ухвалив рішення рекомендувати Верховній Раді включити проект Закону до порядку денного та за результатами розгляду в першому читанні прийняти його за основу та в цілому як Закон.

Проект Закону № 9147 є новою цілісною редакцією Закону, яка розроблена з метою актуалізації та оновлення положень законодавства у сфері протидії туберкульозу, синхронізації його із поточним законодавством у сфері охорони здоров’я з урахуванням ключових документів ВООЗ та пропозицій практиків, які працюють в сфері протидії туберкульозу.

Комітет рекомендував Верховній Раді України включити проект Закону № 9147 до порядку денного та за результатами розгляду в першому читанні прийняти його за основу.

 Також на засіданні відбулося широке обговорення питання щодо реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021-2026 роки, впровадження оцінки медичних технологій та договорів керованого доступу (ДКД) для орфанних нозологій в Україні, надання медичної допомоги орфанним пацієнтам в рамках програми медичних гарантій та в закладах Національної академії медичних наук України, ініціатором розгляду якого стала Громадська спілка «Орфанні захворювання України».

В обговоренні цього питання крім народних депутатів України також взяли участь представники Міністерства охорони здоров’я України, Національної служби здоров’я України, ДП «Медичні закупівлі України», Державного експертного центру МОЗ України, Національної академії наук України та пацієнтських організацій.

Комітет постійно тримає в полі зору проблемні питання, які стосуються організації надання медичної допомоги хворим на орфанні захворювання і постійно в ході бюджетного процесу наполягає на збільшенні коштів для закупівлі ліків для таких хворих. Комітетом спільно з МОЗ напрацьовано низку законодавчих змін для забезпечення можливості закупівлі таких ліків за договорами керованого доступу і на ці цілі у поточному році з державного бюджету за програмою КПКВ 2301400 було додатково відділено  майже 370 млн. грн.

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» наголосила на необхідності покращення умов оплати праці лікарям, які працюють з орфанним хворими, прискорення розбудови мережі орфанних центрів, залучення громадськості та фахівців до робочих груп з проведення оцінки медичних технологій для ДКД, забезпечення лікування орфанних хворих в установах Національної академії медичних наук України та інше. Також вона повідомила про певні проблеми з лікуванням хворих зі спінальною м’язовою атрофією, що виникли після ухвалення МОЗ змін до законодавства.

За результатами обговорення цього питання Комітет ухвалив рішення рекомендувати МОЗ України провести консультації в рамках утвореної наказом МОЗ України від 11.11.2023 р. № 2041 робочої групи з питань рідкісних (орфанних) захворювань (із запрошенням до участі представників пацієнтських громадських організацій та Національної академії медичних наук України) для опрацювання результатів моніторингу Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини та пропозицій представників Офісу Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини і народних депутатів України, висловлених в ході обговорення питання.

Крім того, на засіданні Комітету депутати створили робочу групу з питань напрацювання методично-освітньої програми для фахівців галузі фізичної культури і спорту, які будуть залучені до програми спортивної реабілітації ветеранів війни, головою якої обрано народного депутата України, голову підкомітету з питань спортивної реабілітації ветеранів, психологічної реабілітації через фізичну культуру і спорт Василя Вірастюка. Методично-освітня програма, яка буде напрацьована цією робочою групою, буде включена до програми спортивної реабілітації ветеранів війни.

Аудіозаписи засідання Комітету